罕见病,就在我们身边 讲述罕见病患者的故事

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本文目录

  1. 痛风的患者可以要孩子吗
  2. 身患重病,可能这辈子好不了了,还有必要结婚吗
  3. 你知道的罕见病有哪些你身边有罕见病患者吗
  4. 感染HIV男性能要小孩吗

痛风的患者可以要孩子吗

痛风病可以要孩子吗?

(1)痛风病患者由于暴食引起的最多,脾胃功能减退或下降,必须忌嘴,低嘌呤饮食,海鲜,动物内脏,,要注意保暖,多喝热水而导致嘌呤物体,易从肾脏排出,多吃水果,蔬菜。

(2)气血不足可服固元膏,必要时在专科医生指导下进行,药物治疗,控制尿酸水平,(可以要孩子那得看病情轻与重),尊医观察指导,希望对您有所帮助,谢谢参考。

身患重病,可能这辈子好不了了,还有必要结婚吗

你这种做法其实是非常负责人的,非常理解你的心情,但是万事皆有可能,不存在必要还是没必要之说,很多事情,不要去计划,也不要去躲避,事情都是随势而发,因势而生。

首先从你个人出发,暂时选择不结婚,这是很正确也是非常明智的选择。毕竟要清楚自己目前的处境,无论身体还是债务状况,对你的婚姻都是有直接莫大的关系。当然,最关键的就是若是能碰到有心人,自己也要告诉对方你的状况,很多时候,婚姻还是讲究缘分的。但是自己的特殊情况,还是要告知对方,无论从道德还是负责的角度考虑,都必须这么做。

其次从你的家人来看,确实,他们呢,一方面也是担心你自卑,另一方面肯定还是希望你能结婚,没有什么其他恶意。当然,对于你结婚来说,也不存在什么害人不害人之说,做到实话实说,心甘情愿,也没有什么大不了的。每个人都有自己的生活,每个人都有自己的选择,随缘而行。

最后就是你的身体状况,其实3万元的债务,说真的,基本上不算什么大事,最关键的还是你的身体,当然,至于什么病,怎么一个状况,我们确实不得而知。但是呢,若是真的非常严重,是医院科学论断无药可救,那建议还是不结婚为好,哪怕是碰到了所谓的真命天女。可是换句话说,要是你自己觉得无药可救,再者因为经济甚至其他问题觉得就此歇菜,那还是希望你以一个良好的心态去对待这个病状。

总之呢,这种情况下,一定要清楚本身的状况,实事求是。害人不害人在一念之间,必要没必要也再一刹那间。

你知道的罕见病有哪些你身边有罕见病患者吗

“罕见病”今天是世界罕见病日,我的门诊也来了一名罕见的股骨发育不良伴髋关节发育不良的孩子!

这个孩子的治疗会非常困难,第一部要让股骨头复位,相当于一个髋关节发育不良的手术。因为已经快两岁了,只能选择手术!

第二步,需要把股骨发育不良的那一段切除,然后把正常的一段进行延长,延长到长度和对侧一样以后,再手术把两段骨头接起来,这中间还有一些细节的问题,例如如何保证髋关节的正常发育,如何让短缩的大腿延长?如何保证治疗结束后又不再短缩?

我希望有更好更合理更好的方法来对她进行治疗?请赐教!

感染HIV男性能要小孩吗

HIV中文名称叫人类免疫缺陷病毒(Humanimmunodeficiencyvirus,简称HIV),人一旦被该病毒感染后导致的疾病叫做获得性免疫缺陷综合征(Acquiredimmunodefieiencysyndrome,缩写为AIDS,音译为艾滋病)。

HIV病毒被人体感染后,会攻击和破坏人体的T淋巴细胞(免疫系统);人体的免疫系统一旦被破坏后,机体本应有的监测体内癌变和抵抗外界感染的能力就会大大受损,甚至会丧失这些能力,最终并发其他疾病而死亡。

艾滋病是我国法定报告传染病中的乙类传染病,其主要通过性传播,血液传播和母婴传播。

所以当男方感染HIV后,如果准备结婚准备生孩子,有两种可能出现:一、女方未获得感染,并且生育。二、女方不幸被传播,并准备生育。

首先第一种可能,是大家都非常愿意见到的,而且这样生出来的宝宝也是非常安全的,所以在男方感染HIV的情况下,要尽可能的做到女方不被感染。

为了达到这一可能,男方要及时规范服药,要尽可能的降低体内病毒数量。女方在受精前也要进行预防治疗,在专业医生指导下吃一段时间的药物,在成功受精后还要遵医嘱继续坚持吃一段时间药物,通过这样的方法基本上能够做到女方不被感染。

另外在国外还有一种洗精术(杜绝精液中的HIV病毒),通过人工受精的方式让女方怀孕,这样女方更加安全了。

准妈妈安全了,宝宝也就安全了,所有的问题也都不是问题了。

还有第二种可能是大家都不愿见到的,但是如果发生了这样的情况,那么问题就成了:HIV阳性的母亲能生宝宝吗?

首先给出明确的回答,即使母亲是HIV阳性,在目前的医疗技术条件下,也可以生出健康的宝宝。

虽然HIV的传播方式中有母婴传播,但是宝宝并不是百分百就会被传染上HIV。有数据显示,即使在怀孕期间、分娩过程、以及孕后哺乳期间,不做任何的干预措施,宝宝被传染的概率在15%~45%之间。

但是目前已经有了很好的干预措施,在进行了及时干预的情况下,感染的风险可以控制在5%以下,甚至在我国有专家将其控制在1%(比国外控制的还要低了)。

所以为了尽可能的降低风险,母亲要及时进行干预治疗:

1.服用抗病毒药物,控制体内病毒含量、提高免疫水平;

2.选择剖腹产;

3.生产后对婴儿进行综合干预措施。

总结为及时规范的药物治疗,合适的生产方式,合理的哺乳方式,能够充分降低母婴传播风险。

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因你珍稀,所以珍惜 寻找身边不一样的人 国际罕见病日